“Tu n’es pas responsable de l’existence de ton trouble du comportement alimentaire, en revanche tu es responsable de te soigner.” Vraiment ?!

Je suis en désaccord avec cette phrase qui est parfois intériorisée dans le monde du soin. Je m’attèle donc ici à expliquer mon point de vue.

D’abord, mon désaccord ne porte évidemment pas sur la première partie de la phrase.

Un trouble alimentaire ne se choisit pas, comme toute autre maladie et affection. En effet, il se développe à la suite de nombreux facteurs : génétiques, épigénétiques, socio-économiques, anthropologiques, événements de vie, etc.

J’espère que l’on sera plutôt en accord sur ce point, même si je sais que cela ne fait pas toujours l’unanimité. Il me semble que cette croyance persiste plutôt en dehors du champ du soin grâce aux connaissances disponibles en épidémiologie et en physiopathologie permettant de la debunker.

Ce qui me questionne, c’est plutôt la seconde partie : “en revanche, tu es responsable de te soigner”.

Cette croyance pose alors quelques questions :

• Suis-je réellement responsable de me soigner ?

• Ai-je un devoir moral à me soigner ?

• Et dans le cas où je ne le fais pas, qu’est-ce que je vaux ? Est-ce une faute morale de ma part ?

  
  

Cette croyance relève de ce que l’on appelle en philosophie morale d’une “considération normative”.

C’est-à-dire qu’elle indique comment la personne se doit agir. Elle émet un jugement de valeur. Dans ce cas, la personne a pour devoir de s’engager dans le soin. De prime abord, cette phrase pourrait sembler utile pour motiver un.e patient.e et le rendre acteur de son soin.

Le souci, c’est que cette normativité peut finir par obscurcir les difficultés réelles et les obstacles qu’un.e patient.e peut rencontrer vis-à-vis du soin.

Elle peut même s’inscrire dans une démarche anti-soin, au sens étymologique du terme, puisqu’elle fait reposer sur les épaules du patient la pleine responsabilité de son engagement. Alors qu’en définitif, le soin est une démarche d’aide concernant les besoins et la vulnérabilité d’autrui.

De plus, cette normativité entretient une certaine violence symbolique à l’encontre des patients : “Au fond ils sont malades et ce n’est pas de leur faute. Par contre, s’ils ne s’en sortent pas, ne s’engagent pas, c’est qu’ils ne font pas assez d’efforts et que c’est bien mérité”.

Le fait est que cette croyance nous rend aveugles aux raisons qui font qu’un.e patient.e réussit et/ou souhaite s’engager dans un soin, quand un.e autre n’y parvient pas.

Par exemple, si j’ai en face de moi un.e patient.e atteinte de boulimie, réfractaire au soin et qui ne s’y implique pas, je peux alors adopter deux façon d’appréhender le problème :

1. Celle de rejeter la faute morale sur la personne et sur son manque de volonté.

   
   

2. Essayer de comprendre ce qui fait qu’iel est coincé.e dans cette dynamique actuelle.

   
   

La deuxième posture me semble la plus efficace.

En effet, pour comprendre ce qui fait qu’un.e patient.e ne s’engage pas et/ou ne veut pas s’engager à se soigner, il est nécessaire de s’intéresser à deux points :

Le pouvoir et le vouloir.

Commençons par le pouvoir.

Le pouvoir, c’est la capacité réelle d’une personne à s’engager dans un soin.

Parce que si ce n’est pas possible, elle ne peut pas en être tenue pour responsable sur le plan individuel. En effet, un devoir, comme celui de se soigner, ne peut exister que si j’en ai la possibilité concrète.

De fait, constater qu’un patient ne s’engage pas pose alors la question des possibles contraintes s’exerçant sur lui et l’empêchant d’investir le soin proposé.

Et il peut en exister un sacré paquet : contrainte financière et matérielle, environnement familial non adapté et bloquant, normes culturelles éloignant du soin médical, manque d’accès aux structures de soin, racisme, sexisme, grossophobie, intériorisation de ces discriminations, etc.

À cela vient se rajouter la caractéristique particulière de certains troubles alimentaires, où la maladie vient contraindre de force l’individu, tel un dictateur, à ne pas s’engager dans le soin et à ne pas faire confiance aux soignants.

Intégrer ces facteurs, c’est sortir de l’illusion qu’il existerait une volonté toute-puissante de l’individu, manifestation de ses vertus personnelles et qui serait indépendante de la réalité et de ses difficultés.

Sortir de cette illusion du mérite, c’est s’autoriser à comprendre ce qui bloque l’individu à agir. Connaître les déterminants empêchant, c’est pouvoir plus facilement aider le patient à mettre le bon pion sur la bonne case pour avancer.

Mais c’est avant tout laisser une possibilité de faire émerger le vouloir du patient à s’engager. En effet, le désir et sa réalisation ne peuvent apparaître que si le chemin s’emprunte.

On demande souvent au patient de vouloir avant de lui permettre de pouvoir. Pourtant, c'est souvent lorsque les conditions rendent le soin réellement accessible que le désir d'y entrer peut émerger.

Passons maintenant au “vouloir” :D !

Imaginons que le patient n’ait pas de contrainte particulière à s’engager mais qu’il ne témoigne pas pour autant d’une envie de se soigner.

On pourrait alors le lui reprocher et le blâmer pour cela. Il a tout à disposition et pourtant i.el fait la fine bouche.

Pourtant, le désir, tout comme les conditions matérielles, ne se choisit pas directement.

En effet, je ne choisis pas d’aimer cette personne. Je ne choisis pas non plus d’être touché.e par une oeuvre. De prendre du plaisir en mangeant cet aliment ou d’en être dégouté.e.

Tout autant que je ne choisis pas de désirer ou de ne pas désirer m’investir et donc d’avoir ou non cette force motivante qui s’y rattache.

En revanche, même s’ils ne se choisissent pas, ce n’est pas pour autant que les désirs sont figés dans le marbre.

Ils peuvent en effet évoluer lorsque changent les conditions qui les ont fait naître et se maintenir.

En effet, le désir et la motivation à faire quelque chose, à être touché par quelqu’un, résultent de la construction historique de la personne.

Les désirs apparaissent comme des évidences intérieures, mais leurs causes qui les ont créé demeurent souvent invisibles. Autrement dit, un patient ne décide pas un matin d'être motivé à changer. La motivation est elle-même le produit d'une histoire, d'un environnement, d'expériences passées, présentes et de l'état global dans lequel il se trouve.

Ce constat nous amène donc à essayer de comprendre pourquoi un patient en souffrance ne désire pas s’engager dans un soin.

Quels sont les déterminants qui ont façonné ce non-désir ?

Impuissance apprise ? Manque d’intérêt et de vision de ce qui est proposé ? Dépression (comorbidité importante des TCA à cause de la dénutrition avec pour symptôme le manque de plaisir et de sens) ? Honte de la maladie ? Honte d’être jugé.e ? Honte de ne pas réussi.r à s’en sortir seul.e ? Difficulté à partager sa vulnérabilité dans une société axée sur la performance ? (…)

Cette compréhension de l’autre est peut-être l’essence même du soin lorsqu’il s’agit d’accompagner une personne vers le changement.

Justement, Philippe Barrier, en s’appuyant sur le philosophe et médecin Georges Canguilhem, conceptualise “l’auto-normativité”. C’est cette capacité du patient à rechercher et à créer de nouvelles façons de vivre équilibrantes lorsqu’il fait face à une maladie qui bouleverse son histoire de vie.

Accompagner le patient dans ce travail d’auto-normativité, c’est d’abord comprendre son état d’esprit et ses ressources disponibles pour créer avec lui un soin qui a du sens et lui permettre alors de s’engager malgré les difficultés vécues.

On pourrait aussi rétorquer que si personne n’est responsable de se soigner, alors plus personne n’est responsable de rien.

Ce que je répondrais à cela, c’est que la responsabilité individuelle ne peut être pensée indépendamment des capacités réelles d’agir et des déterminants (biologiques, sociaux, culturels, historiques) qui façonnent les désirs des patients.

Ce n’est qu’en ayant connaissance de ce qui est invisible à première vue et en mettant de côté les jugements que le soin peut se déployer avec efficacité et éthique. Permettant d’augmenter la capacité d’agir de la personne tout en ne l’enfermant pas dans une boucle de honte et de culpabilité délétère.

C’est d’ailleurs ce qui fait la force :

1. de l’éducation thérapeutique, une démarche qui vise à aider les patients à comprendre leur maladie, à identifier les déterminants qui l'influencent et à développer les compétences nécessaires pour vivre avec elle au quotidien.

   
   

2. de l’approche motivationnelle qui essaye de faire émerger de nouveaux désirs jusqu’ici insaisissables.

   
   

3. des traitements médicamenteux et nutritionnels lorsque l’état de gravité de la personne l’empêche de concevoir une vie possible.

   
   

Pour conclure, je dirais que le soin ne consiste peut-être pas à exiger d’une personne de se mettre en mouvement, mais à comprendre ce qui l’empêche d’avancer et à créer les conditions dans lesquelles ce mouvement s’active. Car avant de demander à quelqu’un de changer, encore faut-il lui rendre ce changement désirable et possible. Afin que la personne puisse progressivement se construire un nouvel équilibre de vie.

Même si cela n’est pas évident, notamment dans le soin des troubles alimentaires.